Giornata mondiale delle malattie rare: fra i 30 e 40mila casi in provincia

Giornata mondiale delle malattie rare, la situazione a nel Bresciano.

Giornata mondiale delle malattie rare: i numeri

Nella nostra provincia si registrano fra i 30 e i 40mila casi , il 20% dei quali riguarda la popolazione al di sotto dei 18 anni. Proprio oggi (martedì 28 febbraio 2023) la città di Brescia ricorda questa giornata importante con l'accensione di Palazzo Loggia  che si illumina di verde.

Sempre a Brescia si trova il centro di coordinamento malattie rare in via Duca degli Abruzzi, un luogo di riferimento importante per le famiglie: la diagnosi di malattia rara comporta infatti un cambiamento importante nelle abitudini di vita che devono essere riorganizzate sulla base delle esigenze che una malattia di questo genere comporta. A complocare non di poco le cose sono le tempistiche, eccessivamente lunghe: basti pensare che ad oggi per ottenere una diagnosi di malattia rara è necessario un tempo medio di 4 anni come minimo ma può estendersi fino a 7 anni.

Nel mondo

A livello mondiale le persone affette da malattie rare rappresentano il 5% della popolazione, in Europa se ne calcolano 30 milioni. In Italia, secondo la rete Orphanet Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10-11.000.  Il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica, le altre sono il risultato di infezioni, allergie e cause ambientali, oppure sono tumori rari (dati Epicentro.ISS).

Circa il 40% di queste patologie ha una componente neurologica e coinvolge il sistema nervoso (centrale e periferico) e il muscolo.