Giornata Mondiale delle Malattie Rare: palazzo Loggia illuminato di verde

In occasione della XVI edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare palazzo Loggia a Brescia sarà illuminato di verde nella notte tra il 28 febbraio e il 1 marzo.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il Comune di Brescia aderisce così alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della giornata, e sostenuta da Abc - Associazione Bambini Cri du chat.

Le malattie rare sono tali se prese singolarmente ma messe tutte assieme arrivano a circa 7000 che possono colpire sia adulti che bambini. Sebbene riguardino oltre un milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare sono sconosciute ai più. La pandemia da Covid-19 ha impattato in maniera ancor più grave sulle persone affette da queste patologie (in quanto appartenenti a categorie fragili), interrompendo visite di controllo e somministrazione di terapie, aggravando le criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica e incrementando l’isolamento sociale. Esiste un numero verde per le malattie rare (800896949) attivo dal lunedì al venerdì per tutta la popolazione, pazienti e medici che necessitino di informazioni per la loro prevenzione, diagnosi, trattamento, sorveglianza e per ricevere le cure adeguate nei centri di riferimento e negli ospedali più vicini.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare intende accendere i riflettori su queste malattie perché nessuno sia lasciato indietro.

Un punto di riferimento importante

Uniamo, con oltre 130 Associazioni federate, è l’ente di rappresentanza istituzionale della comunità delle persone con malattie rare in Italia. Si occupa di portare il punto di vista dei pazienti, dei familiari e dei caregiver in consessi istituzionali come il tavolo di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e il Tavolo per l’ampliamento del panel Sne (Screening Neonatale Esteso del Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (Aifa – Agenzia italiana del farmaco), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (Iss), alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare, il Gruppo di lavoro per “Covid19 e malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Gruppo di lavoro per il “Trasferimento delle tecniche omiche nella pratica clinica” del Consiglio Superiore di Sanità. Di recente ha siglato un protocollo di intesa per la collaborazione riguardo a ricerca, formazione, medicina narrativa con l’Istituto Superiore di San