Nasce l'associazione orceana "Un raggio di sole per Marty"

«Un raggio di sole per Martina», nasce l’associazione per la piccola con una malattia rarissima e per quelle famiglie che hanno disabilità gravi in casa.

"Un raggio di sole per Marty"

E’ una storia lunga e piena di sofferenze quella di Martina e di sua mamma Jessica Pizzamiglio, che hanno dovuto combattere per anni contro la Spg50, paraplegia spastica ereditaria rarissima tanto da essere uno dei tre casi diagnosticati in Italia e studiati... a Boston, nella prestigiosissima ma quanto mai lontana università di Harvard.
Ovviamente però, sia Jessica che Martina, che oggi ha 13 anni ma non riesce a muoversi autonomamente né a parlare né a essere autosufficiente, hanno dovuto scontrarsi con un sistema sanitario e sociale italiano durissimo.
Pochi gli aiuti, tante le cose che non sono state rese subito chiare dagli enti preposti, così, dopo aver raccontato la storia sua e della figlia al nostro giornale, la Pizzamiglio ha iniziato a notare un aumento di solidarietà in città.
«Tante pacche sulle spalle ma ho ricevuto anche tantissime donazioni anonime - ha raccontato la mamma di Martina - Un sacco di anziani ma anche orceani e non solo che una volta letta la mia storia mi sono venuti a cercare per darmi una mano, per chiedermi come stesse Martina e se avevo bisogno di qualcosa. Non me la sento di tenere queste donazioni per me, così mi è balenata l’idea di aprire un’associazione sia per mia figlia ma anche per gli altri disabili sul territorio che hanno bisogno di sostegno. Dopo averci pensato e ragionato per bene, ci siamo dati da fare in sette per dare vita a questa iniziativa».
Gli obiettivi sono chiari: finanziare la ricerca sulle malattie rare, in particolare la Spg50, assistere i pazienti nei progetti loro dedicati, in particolare Martina, sensibilizzare le persone sulla materia delle malattie genetiche, sempre con un focus sulla 13enne, appoggiare il Children Hospital di Boston, dove viene studiata la rara malattia e aiutare anche i disabili della zona. Avere anche un fondo in caso la cura non arrivasse, poiché bisogna essere realisti.
«Le persone che mi hanno aiutato sono mio fratello Mattia e mia sorella Michela, insieme a mia zia Mariarosa, la dottoressa Cristina Vertua, esperta disabilità, Caterina Vertua e Giulia Bassini assistente ad personam di mia figlia. Ma anche il mio compagno Rudy, che mi sostiene, mi supporta e mi sopporta in questi momenti difficili. In questi giorni apriremo ufficialmente l’associazione “Un raggio di sole per Marty”. Lei è sempre stata il mio raggio di sole, la mia fonte di energia e io ho voluto fare qualcosa di concreto per lei».
Intanto, Boston sembra avvicinarsi sempre di più.
«Il dottore che ci ha permesso di mandare il sangue a Boston è il Filippo Santorelli della fondazione Stella Maris di Pisa e collabora con il Children Hospital - ha proseguito Jessica - A settembre sia io che Martina verremo ricoverate per delle analisi che verranno mandate in America per proseguire la ricerca della quale fa parte dello studio. Vorrei ringraziare tutti per l’umanità e la generosità dimostrata. Fra poco apriremo le iscrizioni, vi aspettiamo».