Montichiari, la nonna lotta contro la Sla

La stanza è luminosa e aperta ai raggi del sole. Nel letto, tra fra cavalletti di flebo e tubiccioli che portano nutrimento, è sdraiata una donna. La malattia l’ha resa fragile e ha confuso la sua età in un indefinibile limite temporale impreciso e alterato. Si chiama Franca Borghetti, ha 51 anni ed è malata di Sla, una malattia devastante che in breve tempo le ha impedito di lavorare, di svolgere le normali attività perfino quelle più banali. La Sla o Sclerosi Laterale Amiotrofica è una terribile malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni (cellule nervose cerebrali e del midollo osseo), i quali permettono i movimenti della muscolatura volontaria. I primi segni compaiono appunto con la perdita dei motoneuroni (paralisi parziale) e con l'incapacità dei rimanenti di compensarli fino ad arrivare ad una paralisi progressiva di tutti i muscoli (ultimo il cuore) ma con il risparmio delle funzioni cognitive e sensoriali.

Generalmente colpisce individui di età superiore ai cinquant'anni. In italia si manifestano in media tre nuovi casi di Sla al giorno e si contano 2/3 ammallati ogni 100mila abitanti. Le cause della malattia restano ad oggi sconosciute anche se si sospettano fattori genetici e ambientali; il decorso è caratterizzato da atrofia muscolare, spasticità, fino ad arrivare all’insufficienza respiratoria. Il calvario di Franca e della sua famiglia comincia a novembre del 2009 quando inizia a notare un irrigidimento al pollice della mano destra. Franca era da pochi mesi reduce dalla perdita del marito, mancato qualche settimana prima, dopo una lunga sofferenza, per un tumore, e addossa inizialmente la colpa al periodo di stress e di dolore familiare appena trascorso.

I sintomi, però, non migliorano con il passare del tempo, anzi l’irrigidimento si estende alla spalla. Iniziamo i controlli di routine, prima nell’ospedale di Montichiari poi al Civile di Brescia, ma senza che ne esca una diagnosi ben precisa. Solo dopo quasi un anno, ad ottobre del 2010, la terribile sentenza che non lascia speranze. «Quando la dottoressa ha cercato di spiegarmi cosa accadeva a mia madre» racconta Moira Treccani, figlia di Franca «non riuscivo a capire. Mi elencava una serie di sigle, nomi in inglese e io restavo attonita davanti a qualcosa che comprendevo più grande di me. Solo il primario mi prese da parte e mi spiegò cosa stesse accadendo davvero. Lo shock è stato devastante: il primo mese non riuscivo nemmeno a realizzare, alla mamma l’abbiamo detto solo un anno e mezzo dopo, quando la situazione ormai non permetteva più di mentire.» Si rimane attoniti davanti a questa ragazza giovanissima con una bella famiglia, un marito affettuoso e presente, un bambino, Luca di 14 mesi, allegro e vivace e un’altra femminuccia tra poco in arrivo che si è vista in pochi anni rivoluzionare la vita. L’esigenza di trovare chi prestasse assistenza continua, il rapido declino di Franca, la ricerca spasmodica su internet di spiegazioni e cure sperimentali, l’incontro con Paolo Marchioli, presidente dell’Aisla l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica bresciana, che grande supporto morale e pratico ha dato a tutta la famiglia.

«Con l’associazione Aisla cerchiamo di tener accesi quanto più possibile i riflettori su questa malattia, perché raccogliere fondi è indispensabile per la ricerca» continua Moira che è arrivata anche ad organizzare un flash mob, l’estate scorsa in piazza Santa Maria, i cui partecipanti si sono prestati a secchiate d’acqua per solidarietà. Solo la ricerca e le nuove scoperte potranno infatti dare speranza a tutti i malati che aspettano una cura concreta. Nel frattempo Franca, amorosamente accudita dai figli Moira e Mattia, continua la sua battaglia senza perdere la speranza: i suoi occhi si accendono di gioia se le posano sul petto il piccolo Luca ed è impazzita di felicità alla notizia della nuova gravidanza della figlia. «Mia madre era una donna estremamente attiva» ci tiene a sottolineare Moira «dinamica a dismisura, arrivava a lavorare anche 10 ore al giorno ed era una gran rompiscatole con noi figli. Quanto ci mancano le sue prediche… Da lei ho imparato a lottare e a non mollare mai.» La Sla è una malattia bastarda che blocca i muscoli uno dopo l’altro ma non riesce a bloccare i sentimenti, l’amore enorme che attornia Franca e dal quale nasce una voglia feroce di resistere, guarire, di vivere ed esserci nel futuro della sua famiglia.