Malattie rare, mamma e figli si raccontano in «Un secondo e poi il buio, le fate dei corridoi»

Anche nella più oscura delle notti è possibile scorgere la luce delle stelle più luminose, infondendo un barlume di speranza. Questo è il messaggio che l’autrice ghedese Gloria Baresi ha voluto riportare nella sua ultima fatica letteraria, dal titolo «Un secondo e poi il buio, le fate dei corridoi».  Gloria è mamma di due bambini affetti da patologie rare: Christian ha il morbo di Perhes, una malattia degenerativa della testa del femore, mentre Daniele ha una rara forma di nanismo. Da anni tramite l'associazione «Passo dopo passo» di cui è presidentessa porta avanti una dura lotta per il riconoscimento di una vita dignitosa anche a persone affette da disabilità e questo è solo uno dei suoi obiettivi.

Malattie rare, mamma e figli si raccontano in «Un secondo e poi il buio, le fate dei corridoi»

Il titolo richiama il suo precedente testo, «Il buio in un secondo», nel quale ha raccontato dell’esatto istante in cui la sua vita è cambiata per sempre e cioè quando ha scoperto che i suoi due figli erano affetti da malattie rare, Christian affetto dal morbo di Perthes e Daniele da una particolarmente rara forma di nanismo. E’ a quel punto che la sua vita di donna, mamma, moglie vissuta fino a quel momento ha preso strade e sfumature di colore che non poteva lontanamente immaginare.

In questo nuovo libro è stato stravolto tutto, il titolo in primis, sposando un capitolo a cui l’autrice tiene in modo particolare, così come è cambiato il susseguirsi dei capitoli che sono stati rivisti, tagliati e aggiornati ad oggi. «La parte migliore credo sia quella in cui i miei figli hanno voluto inserire un messaggio rivolto a ragazzi fragili, come loro si sono sentiti, lanciati in una vita tremendamente impegnativa  che non avevano chiesto, con un’infanzia stravolta o rubata. Nella realtà dei fatti, il loro messaggio si rivolge a ragazzi che si sentono diversi pur magari non dimostrandolo apertamente, magari riconoscendolo a bassa voce o, non riconoscendolo affatto». Questo libro oggi rappresenta quel messaggio profondamente resiliente e positivo che tutti vorrebbero sentire, persi in quel buio che ti inghiotte in un secondo, quel messaggio di speranza e di puro amore che riesce a trattenerti davanti alla tua ora più buia.

"Scrivere è stato terapeutico"

«Quando sono stati editati i miei primi libri, rappresentavano la situazione di quel momento, i miei figli si erano ammalati da poco e il tutto sembrava insuperabile, troppo anche solo parlarne, figuriamoci accettare fosse tutto reale. Un fardello davvero enorme per una persona soltanto. Scrivere è stato terapeutico per non morire, per non cedere davanti a tutto quel circo che andava storto, sembrava di trovarsi davanti ad un muro d’acqua invalicabile armata solamente di un salvagente. Il fulcro nei precedenti libri era rappresentato dallo stato d’animo di devastazione e solitudine provato e sentito, sempre accompagnato dalla forza trovata nel sorriso dei miei figli».

Il desiderio più grande di Gloria oggi sarebbe quello di portare il suo testo all’interno delle scuole superiori, per instaurare un dialogo con tutti quei giovani che vivono disagi celati e non percepiti, non compresi completamente. Libri come questo, potrebbero fare del bene ed aiutare a restituire un po' di luce in tanta oscurità.