La toccante storia di Jack

DOMENICA 19 FEBBRAIO LO SPIEDO PER AIUTARE I GENITORI DI JACK. QUI LA TOCCANTE STORIA DI CORAGGIO E AMORE DI MAMMA MARIA

Libri e film ci hanno abituati ad immaginare gli eroi come instancabili personaggi avvolti da un mantello e dotati di super poteri che da soli si assumono la responsabilità di rendere questo pianeta felice e sicuro. La realtà ci racconta invece che gli eroi spesso si vestono come noi, lavorano e fanno sacrifici: si stressano, piangono, a volte hanno dei cedimenti ma ciò che li differenzia dalle altre persone è un’infinita forza di volontà mossa da amore che li fa andare avanti ogni giorno, nonostante tutto. In questo numero parleremo di Jack, un bambino di sei anni che ha avuto la sfortuna di nascere prematuro ma di avere trovato una mamma e un papà adottivo capaci di dare tutto per lui. «Ho avuto Jack l’1 gennaio 2010 – ci racconta Maria Bellini - quella sera in sala parto c’era solo un’ostetrica.

Avrei dovuto partorire con parto cesareo ma non andò così. Fu trasferito in terapia intensiva per due mesi, non riusciva a respirare». Sulla vicenda c’è un processo in corso anche se in questi casi è difficile dimostrare le responsabilità e le negligenze dei medici, quello che è certo è che solo in seguito alle insistenti domande di Maria fu diagnosticata una patologia: «Una volta dimesso mi sono accorta che qualcosa non andava: mio figlio non mi guardava negli occhi e spesso le labbra si coloravano di un colore violaceo. Ero giovane ed inesperta ma il mio istinto mi ha imposto di andare a fondo nonostante il parere dei dottori». Maria non era stata presa sul serio nelle prime fasi di vita di Jack, qualcuno all’Ospedale di Monza ipotizzava una qualche forma di crisi post parto superabile con della semplice fisioterapia. «Non volevo crederci – continua Maria – e così mi sono spinta fino a Verona dove è stata diagnosticata una carenza patologica di ossigeno ai tessuti e al sistema nervoso di Jack, ipossia da parto».

Dopo poco il papà naturale di Jack non affianca più Maria che per tre anni porta avanti una difficilissima battaglia per poter dare a suo figlio tutte le possibilità che la vita gli può concedere: «Anche solo una parola pronunciata è un miracolo». Nel 2013 Maria conosce a Milano Andrea Baldi, il compagno desenzanese che ha dedicato la vita a Jack: «Appena li ho visti ho capito quale era il mio compito su questo pianeta – racconta Andrea – così ho mollato tutto e mi sono dedicato 24 ore al giorno a questa famiglia». «Ventiquattro ore non è un modo di dire – l’apostrofa Maria – Per noi è una vita. Addirittura durante la notte bisogna alzarsi più volte per pulire la canula e monitorare l’ossigenazione di Jack sul macchinario al quale è attaccato». I due giovani si sostengono a vicenda dividendosi i turni della giornata, consolandosi nei momenti di sconforto e organizzando l’intensissima settimana di Jack.

Come tutti i bambini anche il nostro protagonista va a scuola oltre a dover seguire altre numerose attività finalizzate ad uno sviluppo di tono e capacità cognitive: «Un traguardo enorme sarebbe se arrivasse ad esprimere i concetti del sì e del no. Ogni giorno Jack compie un piccolo enorme passo: è la nostra battaglia e facciamo il possibile per fargli avere tutto». Due anni fa dall’amore di Maria ed Andrea è nato il quarto componente di questa bellissima famiglia, Dylan. «Grazie agli aiuti di famigliari ed amici facciamo i nostri quotidiani progressi, qualcuno ha avuto paura e si è dileguato ma gli affetti più sinceri sono rimasti a sostenerci».

1300 EURO AL MESE Tetraparesi con displasia polmonare, una tracheostomia e respirazione notturna meccanica. Questo è il quadro di Jack al quale Andrea e Maria devono fare fronte quotidianamente. La settimana di Jack è scandita dalle lezioni private: «Lo avevamo iscritto a Lonato ma non era disponibile un’insegnante di sostegno in grado di provvedere alle sue esigenze». Oltre agli impegni didattici Jack deve seguire percorsi fisio-motori finalizzati ad un recupero della respirazione naturale e all’incremento del tono, anche in questo caso con l’intervento di uno specialista privato pagato dai genitori. Stessa situazione per la logopedia, necessaria alla deglutizione e alla formulazione delle prime parole. Jack segue anche una riabilitazione respiratoria anche attraverso l’utilizzo di una tuta tono-muscolare. Fondamentale anche il rilassamento mentale e fisico che Jack raggiunge per mezzo di musicoterapia e chinesiologia. Per concludere c’è il percorso cognitivo-sensoriale, da compiere per mezzo di speciali computer. Insomma, un’agenda che fa invidia a quella di noi adulti quella di Jack. I costi di queste attività si aggirano intorno ai 1300 euro al mese, a cui vanno aggiunte le spese tipiche di una famiglia in affitto a Desenzano. «Jack è minorenne e non ha l’assegno di accompagnamento, l’Asl ci passa solo 500 euro al mese». Anche sulle agevolazioni la famiglia trova degli ostacoli burocratici: «Spesso i bandi sono difficilmente accessibili – ci spiega Andrea – e anche oggetti semplici come un montacarrozzina possono costare più di 10mila euro, che non abbiamo». Per aiutare la famiglia di Jack amici e parenti hanno costituito un’associazione, «Jack gli occhi della speranza», per raccogliere fondi necessari al sostegno economico delle sue cure. «Ci siamo trasferiti a Desenzano per la qualità della vita» ci spiegano, ed ora hanno bisogno di ricostituire una rete di solidarietà anche nella nostra città. Per fare una donazione visitate il sito www.jackgliocchidellasperanza.com o l’omonima pagina Facebook. Domenica 19 febbraio grazie alla collaborazione con Marco «Mastro» Bottardi si svolgerà una serata di raccolta fondi con l’immancabile spiedo dello Zio Alfred e di un accompagnamento musicale.

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