La battaglia di Alex contro la «strega dell’epilessia»

Giornata Mondiale dell’epilessia: la testimonianza di due genitori di Montichiari. Una testimonianza che mostra quanto sia importante il supporto medico e familiare per affrontare una patologia come l'epilessia.

Testimonianza

«Tanti anni fa un bambino cade sotto il potere di una strega cattiva. Sviene per strada e viene portato da un mago che abita in un grande castello. I genitori, col terrore negli occhi, corrono nel grande castello pensando che il loro bambino possa morire. Il responso del mago è per loro spietato: strega epilessia!».

Questa è la storia di due genitori e di un bambino che incontrano una strega di viola vestita e conoscono un mago che li aiuta. Tratto dal libro illustrato «Un bambino, la strega e un mago. Del giorno in cui un bambino incontrò la strega epilessia e grazie al mago se ne liberò», testo a cura del dott. Giuseppe Capovilla e della dott.ssa Francesca Beccaria, questo estratto racchiude perfettamente i primi momenti d’incontro con una patologia latente come l’epilessia. La metafora della «strega» e del «mago» aiuta a rendere più comprensibile l'esperienza vissuta da Alex e dai suoi genitori, trasformando una condizione medica complessa in una storia di lotta, conoscenza e speranza.

Quella raccontata dai due medici e illustrata da Elena Baboni è una vicenda a lieto fine. Ma la strega non è sempre sconfitta; ogni volta ne esce un po’ più debole, perché il mago impara a conoscerla sempre meglio, anche grazie a quel bambino e alla sua storia.

Giornata Mondiale dell’Epilessia

Lunedì 10 febbraio è stata celebrata la Giornata Mondiale dell’Epilessia, il cui simbolo è il colore viola. In occasione di questa ricorrenza due genitori monteclarensi hanno deciso di testimoniare l’incontro del loro bambino con la «strega epilessia» e della svolta positiva avvenuta con il mago, il dott. Giuseppe Capovilla.

«Tutto è iniziato nel 1995 quando nostro figlio Alex aveva 2 anni – prendono parola Stella e Maurizio– Lo sentimmo chiamare “mamma” e poi svenne. Ricordiamo la corsa all’ospedale diMontichiari e poi il trasferimento a Brescia. I medici ci dissero che poteva essere stata una crisi di epilessia dovuta ad un innalzamento della febbre. Cominciarono visite infinite e altrettanti encefalogrammi. Arrivò la conferma: eraepilessia. Una parola che portava con sé tante paure, tanti dubbi e un futuro incerto. Ma allo stesso tempo, quella diagnosi ci diede la consapevolezza di non trovarsi più nel buio dell’ignoto. Alex iniziò ad assumere una terapia farmacologica. Con il trasferimento della cura all’Ospedale Poma di Mantova, noi e nostro figlio iniziammo ad essere seguiti dal dott. Capovilla che ancora adesso lo segue, in Poliambulanza, dopo più di 25 anni. Per anni l’epilessia non si presentò. Arrivato ai 10 anni, le crisi di epilessia si ripresentarono e poi per altri 10 anni scomparvero. Si ripresentarono quandoAlex aveva circa 20 anni. Queste ultime furono crisi lievi, dovute alla febbre da influenza, ma la paura la si prova sempre e comunque. Ad oggi la terapia potrebbe essere sospesa, ma Alex, che ormai ha 32 anni, non vuole perché si sente più protetto e sicuro – concludono Maurizio e Stella– Questi episodi ti immobilizzano, ti fanno sentire inutile come se noi, i suoi genitori, non potessimo aiutarlo. Il tempo passa e più passa ti tranquillizzi, ma sei sempre consapevole del fatto che potrebbe succedere ancora».

Questa storia non è solo la cronaca di una battaglia contro una malattia, ma è anche la dimostrazione della forza di una famiglia che, con determinazione e coraggio, ha affrontato le difficoltà. Alex, con il sostegno dei suoi genitori e del dottor Capovilla, ha imparato a conoscere la sua «strega» e a gestirla. Nonostante i momenti di paura e incertezza, non si è mai arreso, trovando nel supporto medico e familiare la chiave per continuare a vivere con serenità. La storia di Alex, Stella e Maurizio è un esempio di resilienza, un messaggio di speranza per tutte le famiglie che si trovano ad affrontare l’epilessia. Con la giusta conoscenza, il giusto supporto e la determinazione di chi non si arrende, anche le sfide più dure possono essere affrontate con coraggio.