Jack: gli occhi blu della speranza

«All’inizio ci si chiede “perché proprio a me?” e il mondo sembra cadere addosso. Poi ho scoperto che per me iniziava una nuova vita ed è stato proprio mio figlio a darmi la forza di andare avanti e di farmi sentire una donna migliore». E’ un fiume in piena Maria Bellini, 33 anni, nel parlare di suo figlio Jack, oggi 6 anni e due occhi azzurri e profondi come il cielo, che ha subìto un’emorragia cerebrale al momento della nascita e da allora, per la famiglia, la vita è stata stravolta. Accanto al dolore e alla disperazione per le condizioni del bambino si aggiunge la fine della relazione con il papà del piccolo, ma si sa che è il momento più buio quello che precede l’alba. E all’orizzonte compare un altro uomo, Paolo Baldi oggi 48 anni, con il quale nasce un grande amore e dal quale nasce Dylan, ora 20 mesi. Un uomo che sta accanto alla compagna e ai due bambini, si licenzia pur di stare accanto a Maria e a Jack; accanto a loro ci sono anche Celeste e Samuel, 18 e 17 anni, nati dalla precedente relazione di Paolo. Una bella famiglia che vive in una bella casa variopinta dove l’amore è palpabile e la cameretta di Jack sembra quella super attrezzata di un ospedale. Sono tante le figure professionali che ruotano attorno alla famiglia, ma ai due genitori occorre una mano, non solo economica, ma anche di appoggio. Anche per poter garantire loro qualche stralcio di normalità. Come tutte le altre coppie.

Un ultimo dell’anno indimenticabile quello del 2009 che dà il benvenuto al 2010.
«All’epoca abitavo nel milanese e, al momento delle doglie, sono subito andata in ospedale. Pensavo che tutto fosse andato per il meglio, ma una volta a casa mi sono accorta che qualcosa non andava, che lo sguardo del piccolo era assente e faceva fatica tenere su la testa. Sono iniziati dei veri pellegrinaggi in vari ospedali fino a quando mi hanno detto che al momento del parto il piccolo aveva subìto un’emorragia cerebrale».

Un fulmine a ciel sereno.
«Una tragedia. Ho dovuto prendere il congedo per poter stare accanto a lui, giorno e notte. Non potevo chiudere occhio perché ogni rumore mi faceva sussultare e lui faceva fatica a respirare. Poi nel 2014 c’è stato il tracollo. Stava male, era dimagrito molto, rimaneva bloccato e ci impiegava anche oltre un’ora prima di poter deglutire un omogeneizzato. Faticava molto anche con la tracheotomia».

Nello stesso periodo è anche incinta. Dove ha trovato la forza?
«Jack faticava molto a respirare e ogni volta che la situazione peggiorava i macchinari suonavano per dare l’allarme. Dovevo scattare come una molla. Ma dovevo essere forte per lui e anche per il bambino che stava per nascere».

Come ha affrontato tutto questo?
«Il dolore e la disabilità ti mettono di fronte drammaticamente alla realtà. Si vedono scomparire tante persone che prima gravitavano attorno, ma ne compaiono altre. E chi resta e chi arriva sono persone vere. E ho avuto grandi sostegni. Ma ho dovuto fare anche un cammino psicologico perché ero completamente a terra».

Oggi come sta Jack?
«Dallo scorso anno mangia da solo, il suo torace si è espanso e ha ritrovato le sue funzioni base come la deglutizione e la defecazione. Pesa quasi 17 chili contro i dieci scarsi dell’anno precedente quando è stato male. Le giornate sono scandite dalla presenza del fisioterapista, dell’osteopata dell’esperto cognitivista e da altri esperti. I segnali di recupero si vedono. Lui capisce tutto e comprende, ma per ora non riesce a parlare».

Che rapporto ha con il fratellino?
«Sono meravigliosi. Dylan è molto attento e sensibile e Jack quando lo vede sorride, anche quando il fratellino combina qualche marachella o gli parla o l’accarezza. E’ un bambino deve essere considerato in maniera assolutamente normale che ha bisogno dei momenti di risposo e svago, deve giocare, deve guardare un po’ di televisione e ascoltare i racconti. Il suo sguardo è molto attento, comprende tutto. E’ una spugna, Per questo abbiamo il dovere di essere sereni e stare bene, perché il suo benessere dipende interamente dalle nostre condizioni di salute».

Il suo compagno si è licenziato pur di stare accanto alla nuova famiglia. Una grande prova d’amore.
«Infatti ogni tanto gli chiedo se è felice. Stiamo facendo l’impossibile e siamo fortunati perché attorno a noi si è mossa una grande macchina di volontariato. Poi abbiamo lasciato la provincia milanese per vivere qui, dove l’aria è migliore, il panorama scalda il cuore e la vita ha un altro gusto. Questo fa bene soprattutto a Jack e di riflesso a noi che facciamo star bene anche lui».

La ricerca di una vita normale: un sogno diventato realtà anche nel momento in cui vi siete concessi una vacanza al mare.
«Lo scorso anno siamo stati a Bellaria. E’ stato faticosissimo, ma è stata una gioia immensa. Eravamo tutti a giocare con sabbia e onde. E’ stato un momento indescrivibile nella sua normalità, cosa che per noi è una rarità. In quell’occasione ci sono state anche 44 donne che sono scese in campo per disputare una partita di calcio e il ricavato è andato all’associazione».
Si parlava di solidarietà: è nata l’associazione Jack, gli occhi della speranza. Un grande aiuto economico e psicologico.
«Grandissimo. Senza i fondi arrivati con questa realtà non ce l’avremmo mai fatta ad acquistare la sdraietta da 800 euro o l’aspiratore da quasi 900. Oggi abbiamo bisogno anche di qualche volontario che ci dia una mano, in modo da garantire stimoli a Jack e permetta a noi di essere genitori attenti e sempre presenti anche con Dylan. A volte anche io e Paolo abbiamo bisogno di momenti nostri, una pizza ogni tanto, piccoli scampoli di tempo rubati alla frenesia di questa casa gestita come un ospedale pediatrico. Se crolliamo noi come potremo stare accanto a Jack e dargli la forza di cui ha bisogno?».

Cosa si sente di dire a quei genitori che si trovano in situazioni difficili come la vostra?
«Sembra difficile, ma è di non perdere mai il sorriso. Questi sono bambini svegli e intelligenti, capiscono e percepiscono tutto. Può sembrare paradossale, ma nei momenti bui e di maggiore angoscia era lo stesso Jack a darmi la forza per andare avanti. Lui mi dava l’energia che dovevo rimettere in campo per farlo stare bene».

Chiunque volesse dare una mano alla famiglia può contattare la signora Maria al 345.1030842, ma può anche dare un’occhiata al sito www.jackgliocchidellaspeeranza.co.

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