Il Lupus si sconfigge... con tanti sorrisi: l'iniziativa orceana

Quando una malattia rara colpisce, non resta che regalare almeno un sorriso.
Lo sa bene Andrealara Strepparava, orceana di 29 anni, che da cinque anni convive con la sua patologia: il lupus.

Il Lupus, una malattia rara

Una malattia rara, sistemica, che può colpire qualsiasi parte del corpo con differenti disturbi e che affligge maggiormente le donne dai 15 ai 40 anni. Generalmente si manifesta con dei segni cutanei sulla faccia e in altre zone del corpo, come febbre e stanchezza ma può creare anche molte altre patologie e complicazioni di salute. Spesso il lupus viene scambiato per qualcosa d’altro e non sempre viene riconosciuto. Come succede? Non si sa, bisogna averlo nel Dna.
Appunto perché è una malattia così rara, c’è bisogno di unità ed è quello che vorrebbe fare la Strepparava, che nel bresciano conta dieci casi o meno con la sua stessa patologia. «Ho scoperto di avere il lupus, una malattia sistemica che può prendere qualsiasi parte del corpo: la mia è una situazione unica, sono fra i primi tre casi rari in Italia - ha spiegato - E’ iniziato tutto cinque anni fa quando ho avuto dei momenti di amnesia: prima ho iniziato a dimenticarmi le cose, poi sono seguiti episodi estremi come dimenticarmi chi fossero le persone. Gli amici, mia mamma, me stessa. Inizialmente sono stata mandata da psicologi e psichiatri, pensando fosse un esaurimento nervoso, così ho iniziato a prendere anche dei farmaci. Siccome ero in un limbo hanno provato a togliermeli, per vedere se avessi qualche reazione particolare».
E infatti così è stato. «Ho avuto delle convulsioni, delle crisi, tanto che mi hanno dovuto portare agli Spedali Civili dove ci sono rimasta ricoverata per due mesi - ha proseguito la 28enne - Non ero messa bene: avevo la parte destra del cuore ingrossata del 50% e un polmone dilatato all’80%. Fortunatamente con le terapie che mi sono state somministrate il cuore adesso va molto bene ed è guarito, ho ancora qualche problema polmonare però. Il lupus alla fine è un’infezione e purtroppo causa anche questi disagi, che però sono diversi in ognuno dei malati. Ad esempio io non ho avuto nessun problema cutaneo».
Però ci sono persone che hanno problemi renali, artrite e altri disturbi.

Credere in se stessi

«Io sono una persona in pace con la mia malattia e con me stessa, mi rendo conto che purtroppo per tutti non è così - ha spiegato - So che ce l’avrò tutta la vita ma ci sono delle cure di mantenimento per far regredire la malattia, così da non acutizzarsi durante gli anni. Ho sempre pensato che se certe cose succedono a te è perché sei in grado di sopportarle, per questo ho deciso di accettare tutto senza problemi e di vedere se avevo la forza per reggere anche questa. Ovviamente ci sono stati momenti di sconforto, ma ho avuto una forte rete di persone attorno: la mia famiglia, gli amici e il mio ragazzo che sono stati accanto a me quando ero molto stanca a causa del lupus, quando sono uscita dall’ospedale che ero praticamente atrofizzata. Ora va decisamente meglio e ho imparato però, che la prima persona sulla quale contare devo essere io. Se non credo per prima in me stessa, chi lo farà?».
Per questo bisogna spronare anche gli altri malati a fare gruppo.

L'iniziativa

«Quando ho scoperto di essere malata mi sono mossa immediatamente per cercare delle associazioni - ha proseguito la 29enne - Ho fatto il liceo artistico e l’accademia delle Belle Arti, mi piace creare ed essere creativa, per questo ho pensato di fare qualcosa per quelli che si trovano nella mia stessa condizione, per farli sentire meno soli e strappare almeno un sorriso per poter continuare ad andare avanti».
Un messaggio anche per sponsorizzare la ricerca e far conoscere meglio questa malattia. «Sto preparando un progetto sull'unità della popolazione a beneficio di associazioni che aiutano queste persone e la divulgazione di informazioni su quelle malattie che la gente pensa esistano solo nei telefilm - ha spiegato - La cosa è molto semplice, fare un breve video di una comunità unita e per farlo mi serve solo una foto, un selfie con la mano a forma di L da mandare poi su messenger, sul mio profilo facebook. Poi io stessa monterò il video che verrà mandato direttamente al Gruppo LES (Lupus Eritematoso sistemico) Italiano. Non ho ricevuto molti riscontri da Orzinuovi, pochissime foto, quindi penso la estenderò in tutta la Bassa bresciana".