Marta Chioda "Ambassador" di "Io Non Sclero"

Dare voce a chi non ne ha. Questo è sempre stato uno dei suoi obiettivi. Lei è Marta Chioda, classe 1989, originaria di Comezzano - Cizzago, ma da anni residente a Chiari. Una donna forte, indipendente, un’insegnante, una giornalista, una persona che da qualche anno convive con la diagnosi di sclerosi multipla.

Marta Chioda "Ambassador" di "Io Non Sclero"

Però, la giovane ha sempre preso di faccia la sua malattia, una di quelle che non potrà mai andarsene, e non l’ha mai nascosta. Anzi. L’ha raccontata in un libro ("Il ruggito della fragilità"), ha intrapreso battaglie per tutele sanitarie e tanto altro ancora, ma come se non bastasse, adesso è diventata anche ambasciatrice di "Io Non Sclero" un progetto sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia.

"Io Non Sclero"

"Io Non Sclero" nasce a settembre del 2014 con una serie web di 6 episodi e un’iniziativa online che ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della sclerosi multipla. La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione che, da 9 edizioni, rende i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto dando loro la possibilità e gli strumenti per condividere storie e testimonianze. Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono poi seguiti un e-book, una mostra che ha attraversato l’Italia nei Centri SM, un’agenda distribuita in libreria e una serie di podcast disponibili sulle principali piattaforme. Il progetto, però, si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le loro esperienze di vita, che non si fermano con la malattia. Oltre al sito web e alla pagina Facebook, dal 2018 è disponibile anche l’app gratuita con il medesimo nome, pensata per permettere di avere a portata di click. Per ulteriori informazioni è possibile consultare la pagina www.iononsclero.it e https://www.facebook.com/IoNonSclero.it/.

L’iniziativa del 2024

Il 2024 è stato un anno speciale: «Io Non Sclero» ha festeggiato il suo decimo compleanno. Per l’occasione sono stati creati dei biglietti di auguri davvero speciali. Tra questi, ricchi di storie e testimonianze, ne sono stati selezionati tre. Quelli di coloro che sono poi diventate le nuove "Ambassador": Tiziana, Federica e Marta.
Tiziana ha augurato forza e speranza a tutti quelli che, come lei, affrontano con determinazione le difficoltà quotidiane e vanno oltre, "perché “oltre” può essere un bellissimo posto da raggiungere". Federica ha raccontato il suo viaggio dalla diagnosi di sclerosi multipla alla riscoperta delle sue passioni, come la scrittura, che le ha permesso di "far brillare l’essenziale che resta quando tutto crolla", augurando ad ognuno di trovare la propria ragione per cui valga la pena lottare. E, infine, Marta ha dedicato le sue parole alla nonna Angela, ringraziandola per il suo amore e il suo sostegno con un toccante messaggio: "Cara nonna Angela, grazie per la tua preziosa presenza. Grazie per le preghiere sincere, per i manicaretti deliziosi e per i sorprendenti bigliettini che mi nascondi nei vestiti stirati. In ogni foglietto, parole di immenso amore. So che piangi, quando non ti vedo e che ti inginocchi, sulle gambe stanche e affaticate, per pregare per me. La scoperta della malattia che mi accompagna dal 2021 ha sconvolto tutti, soprattutto te. Ma ricorda che la mia miglior cura è un tuo abbraccio, delicato e profondo, perché è nell'intreccio delle nostre anime che si racchiude il mio coraggio, il nostro coraggio. Ti voglio bene nonna, la tua piccola grande nipotina".

L’intervento di Marta

Insieme a Tiziana e a Federica, sono stata nominata “Ambassador 2024” di "Io Non Sclero": è per me un’emozione grandissima - ha esordito Marta con la gioia che sempre la contraddistingue - Mi impegnerò tantissimo per continuare a essere voce di chi ha una malattia spesso invisibile, come la "mia" sclerosi multipla, e di chi vive la malattia sì in seconda battuta (perché coniuge, genitore, etc...) ma con la stessa intensità. Poter raccontare le nostre storie e testimoniare ciò che la malattia "ci" segna e, paradossalmente, ci insegna ogni giorno ci permette di creare una rete continua e di trasmettere messaggi importanti: la vita è meravigliosa, nonostante tutto, e nessuna persona è sola, mai! La sclerosi multipla mi ha cambiata? Sì. E non solo fisicamente. Sarei ipocrita a dire che tutto è semplice con questa malattia perché non è così. Capitano giornate pesanti, pesantissime, in cui i dolori (invisibili ai più, ma così intensi per chi li vive!) sono davvero forti e tu ti senti estremamente fragile. Eppure è in quella fragilità che si racchiude un coraggio immenso: l’amore continuo per la vita. Ed è questo ciò che mi fa sorridere, nonostante i dolori o dopo aver pianto. Vorrei riuscire, anche da “Ambassador”, a trasmettere quattro cose che mi stanno particolarmente a cuore: raccontare cosa significhi vivere la quotidianità con una malattia, spesso invisibile ai più, per scardinare pregiudizi o frasi che fanno male come “Ti vedo bene, quindi stai bene”, quando magari hai un uragano di dolori dentro di te; porre l’attenzione su chi vive la sclerosi multipla non in prima persona, ma di riflesso: spesso queste figure, così preziose e fondamentali, sembrano essere dimenticate, anche nella narrazione del dolore, e non deve essere così; creare una rete di legami e di contatti affinché nessuno si senta mai solo; trasmettere la bellezza della vita, anche o forse soprattutto nella sua fragilità.

Infine, non sono mancati i ringraziamenti:

Ringrazio la mia famiglia per il supporto continuo e, in modo particolare, mia nonna Angela per il suo amore e il suo sostegno, perché è "nell’intreccio delle nostre anime che si racchiude il mio coraggio”. Grazie, inoltre, al team “Io Non Sclero” per questo viaggio, insieme.

Marta e le altre due ragazze saranno dunque protagoniste per tutto il resto dell’anno: le idee in cantiere sono tantissime (e tra queste anche un episodio di un podcast) così che tutti potranno sentire la loro voce!