L'associazione Leoncini Coraggiosi vicina all'ospedale dei Bambini di Brescia

L’associazione “Leoncini Coraggiosi ODV” a sostegno dell’Ospedale Bambini, dei suoi piccoli pazienti e delle loro famiglie.

Sei anni di vita

Nata il 2 ottobre 2018 da un gruppo di genitori di pazienti e da giovani pazienti che soffrono di malattie reumatiche con esordio pediatrico, l’associazione compie sei anni proprio in questi giorni. Numerose le attività svolte e numerosi i risultati raggiunti da festeggiare spegnendo le candeline.

Finalità e missione dell'associazione Leoncini Coraggiosi

L’associazione Leoncini coraggiosi ODV si occupa di bambini con malattia reumatica che afferiscono al servizio di Reumatologia Pediatrica di ASST Spedali Civili di Brescia. Il nome dell’associazione descrive bene chi rappresenta: i bambini della Leonessa d’Italia, così coraggiosi da affrontare con una forza inaspettata le difficoltà che la malattia pone sul loro percorso.

Le malattie reumatologiche pediatriche

Le malattie reumatologiche pediatriche includono molte patologie differenti, accomunate da un interessamento infiammatorio del tessuto connettivo, in particolare dell’apparato muscolo-scheletrico e dei vasi. La patologia più diffusa e più nota è l’artrite idiopatica giovanile, ma sono compresi anche il lupus eritematoso sistemico, le sindromi sclerodermiche, le sindromi autoinfiammatorie come le febbri ricorrenti, le vasculiti come la malattia di Kawasaki e molte altre patologie più rare. Queste patologie hanno generalmente un decorso cronico o ricorrente, necessitano di terapie prolungate e, se non diagnosticate precocemente, possono determinare serie complicanze come disabilità, danni oculari, problemi renali e ritardo di crescita, con ripercussioni sulla qualità di vita di questi bambini e ragazzi. Le cause sono ancora in larga parte sconosciute; solo in alcuni casi è stata identificata la causa genetica. Quello che si sa è che sono malattie autoimmuni o autoinfiammatorie, malattie cioè in cui il sistema immunitario “attacca” alcune strutture del proprio organismo, ad esempio le articolazioni, causando artrite. Benché le cause non siano note, si è riusciti a capire in buona parte i meccanismi immunitari che portano al danno dei tessuti, e ciò ha permesso di individuare delle terapie efficaci.

Il modus operandi

I Leoncini coraggiosi si rivolgono sia alle bambine e ai bambini affetti da queste patologie, sia ai loro genitori e caregiver, per dare loro prima di tutto un sostegno psicologico. L’associazione opera in collaborazione con l’ambulatorio di psicologia presente all’interno di ASST Spedali Civili di Brescia, organizzando tavole rotonde durante le quali i genitori/cargiver affrontano e analizzano tematiche specifiche legate alla malattia e alla sua accettazione e gestione sul piano psicologico. L’associazione, inoltre, fornisce strumenti informativi e formativi che contribuiscono a comprendere meglio la diagnosi e gli esami strumentali che vengono effettuati durante la visita reumatologica. Su richiesta dei genitori, i volontari si rendono disponibili a colloqui di confronto/conforto prima o dopo la visita (supporto genitoriale emotivo).

Ma le iniziative dei Leoncini non si fermano qui: con attenzione costante, intercettano le necessità dei pazienti e delle famiglie, ma anche della struttura ospedaliera, e cercano il modo di dare loro una risposta concreta. In questi anni di attività, grazie alla generosità dei soci e dei cittadini coinvolti, l’associazione ha sostenuto numerose donazioni destinate alla Reumatologia Pediatrica, in primis, ma anche agli altri reparti dell’Ospedale dei Bambini di Brescia, donazioni dedicate all’acquisto di strumentazioni utili agli operatori, come un ecografo portatile e un capillaroscopio, di allestimenti per gli studi medici in cui si effettuano le visite, di arredi per le sale gioco e le sale d’attesa dei reparti, di giochi, materiali e libri per allietare i lunghi momenti di permanenza in ospedale. Non mancano, infine, le iniziative di sensibilizzazione verso la cittadinanza e le scuole e i progetti a sostegno della formazione e della ricerca.

“La nostra associazione, dalla fondazione ad oggi, ha sempre creduto fortemente che il sostegno sia doveroso per rendere meno difficile il percorso personale di ogni bambino e famiglia.” spiega Claudia Manessi, Presidente di Leoncini coraggiosi ODV. “Cerchiamo sempre di contribuire al benessere in primis dei ragazzi che afferiscono all’ambulatorio di reumatologia pediatrica, ma se ci viene chiesto un aiuto in altro ambito pediatrico non possiamo far altro che metterci a disposizione dei più fragili.”