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A Brescia arriva la Dino Run, la corsa con i dinosauri in memoria del piccolo Francesco
L'iniziativa è parte del progetto "Raricomefranci" ideato dai genitori di Francesco, un bimbo morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara che gli è stata diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita
A Brescia arriva la Dino Run, la corsa con i dinosauri in memoria del piccolo Francesco.
La Dino Run a Brescia in ricordo di Franci
L'iniziativa è parte del progetto "Raricomefranci" ideato dai genitori di Francesco, un bimbo morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara che gli è stata diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Undici anni vissuti attaccato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare. I suoi occhi e il suo sguardo, soli, hanno ripagato chi lo amava di tanta sofferenza.
La malattia di Pompe, la forza dei genitori
I genitori, pur devastati dalla perdita, hanno avuto la forza di non chiudersi nel loro dolore e di ripartire proprio da Francesco per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno. Ed è ricordando lui e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, che Fiorella e Marco Tedoldi hanno pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una vita più lunga, e migliore, a chi è affetto dalla Pompe e dalle altre malattie metaboliche rare.
Finalità
Il primo obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione Saveriocrea onlus e Rotary Brescia Est, è stato finanziare un ricercatore - l’assegno è di 154.000 euro - che opererà da gennaio 2025 all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia, diretta dal professor Raffaele Badolato: si occuperà espressamente di malattie metaboliche rare.
Il nuovo traguardo, per il quale è in corso la raccolta dei fondi, è aprire, sempre presso gli Spedali Civili, il Centro Malattie Rare del bambino “Francesco Tedoldi”. Il Centro si occuperà della diagnosi e della presa in carico dei bambini affetti da malattia rara e metabolica, garantendo l’assistenza sanitaria, la terapia e la continuità assistenziale tra la componente sanitaria ospedaliera e socio-sanitaria territoriale.
La raccolta fondi
Per i versamenti a sostegno del progetto il riferimento è Saveriocrea Onlus, Iban: IT80H0538711210000042680779 – Bper agenzia Brescia, causale “Raricomefranci”. Sono anche stati realizzati gadget (magliette, tazze, spillette e calzini con il disegno di Franci e il suo dinosauro realizzato dall’illustratrice LittlePine Alice) acquistabili da Pixel (nel negozio in via Marconi 35 e on line).
