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FESTA DELLA MAMMA

Quando la disabilità di un figlio diventa una sfida per la coppia

La testimonianza di Emanuela Battaglia, madre di Viola affetta da una rarissima malattia genetica.

Quando la disabilità di un figlio diventa una sfida per la coppia
Altro Montichiari, 08 Maggio 2021 ore 14:39

di Marzia Borzi

Essere madre è sempre un atto di grande coraggio ma nel caso di bambini affetti da malattie rare o rarissime la maternità richiede una forza d’animo veramente eccezionale per mantenere in equilibrio quella combinazione di sentimenti ed emozioni che nessuno mai vorrebbe sperimentare.
Bisogna trasformarsi in pilastri per reggere il percorso di vita, fragile e straordinario, dei propri figli, sorridendo alla vita sempre e comunque.
E soprattutto la coppia stessa deve trasformarsi in «mamma», fondendosi in un intento unico e intercambiabile.
Ne è testimonianza Emanuela Battaglia, madre di Viola affetta da una rarissima malattia genetica.

Una gravidanza naturale e le sensazioni di una madre

«La gravidanza di Viola è stata meravigliosa – racconta – Il parto si è svolto in modo naturale e tutto è andato normalmente.
La bimba piangeva poco, però, ma mi dicevano solo che ero fortunata e nonostante, per esperienza (Battaglia è maestra, da poco in pensione, alla scuola d’infanzia), qualcosa lo avessi notato da subito, mi rassicuravano. Viola, infatti, è sempre stata molto armonica, molto bella, cresceva bene e tutti si complimentavano con noi.
Eppure non mi guardava, non mi trovava con lo sguardo, se ero distante. Aveva una postura che non mi sembrava naturale, non amava stare in braccio, cadeva e non gattonava.
Io accettavo tutto questo organizzando lo spazio intorno a lei: mi dicevo “Se non va a scoprire il mondo, io porterò il mondo da lei”.

La terribile diagnosi

«La diagnosi è venuta dall’esame del DNA, dal quale è emersa una malattia rarissima della quale non esisteva al mondo un caso sovrapponibile ma soltanto alcuni esempi simili.
Il genetista ci disse che nostra figlia avrebbe dovuto essere sostenuta in modo importante per tutta la vita, che dovevamo essere i pilastri della sua esistenza e io, in quel momento, mi sentivo tutto tranne che un pilastro. Era come se fossi partita per il viaggio della maternità con l’ombrellone e le pinne e mi fossi ritrovata in montagna.
La disabilità è difficile da spiegare se non la si vive: quando parlo di Viola parlo di cose normali nelle quali potrebbe riconoscersi ogni madre senza rendersi conto che manca tutta la parte del futuro, che non puoi sognare. Che progetti puoi fare per tuo figlio, infatti? Quali autonomie potrà raggiungere? Quale indipendenza?
Questa è la parte veramente drammatica e spaventosa, quella che non ti fa dormire di notte. E quindi vivi il presente cercando di caricarlo il più possibile di qualità e di esperienze interessanti e arricchenti.

La forza nell'unione di coppia

«Nonostante tutte le difficoltà, Viola a quattro anni e mezzo ha iniziato a leggere, è una bambina felice, piena di fiducia negli altri, che sorride alla vita, che ama tantissimo la pizza, adora i bambini e non sopporta che gli altri soffrano. La mia forza è stata nel gestire con il mio compagno le difficoltà: dove non arrivo io arriva lui.
Siamo veramente intercambiabili, tanto che Viola la prima volta che ha chiamato suo padre ha usato “Pamma”: l’insieme di noi. Per lei, infatti, la festa della mamma siamo “noi” non “io”.

L'articolo completo in edicola da venerdì 7 maggio con Montichiariweek

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