Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la Loggia si illumina di verde nella notte tra venerdì 28 febbraio e sabato 1 marzo 2025.
La Loggia si illumina di verde nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Palazzo Loggia a Brescia, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sarà illuminato di verde. Il Comune di Brescia aderisce così alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della giornata, e sostenuta da Abc – Associazione Bambini Cri du chat e da Anna – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente.
Finalità
Le malattie rare sono tali se prese singolarmente ma messe tutte assieme arrivano a circa 8000, in grado di colpire sia adulti sia bambini. Sebbene riguardino oltre un milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare sono sconosciute ai più. Proprio per questo motivo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla diciottesima edizione, intende accendere i riflettori su queste malattie perché nessuno sia lasciato indietro.
Tutte le associazioni coinvolte
Uniamo, con oltre 130 Associazioni federate, è l’ente di rappresentanza istituzionale della comunità delle persone con malattie rare in Italia. Si occupa di portare il punto di vista dei pazienti, dei familiari e dei caregiver in consessi istituzionali come il tavolo di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e il Tavolo per l’ampliamento del panel Sne (Screening Neonatale Esteso del Ministero della Salute), il Centro di coordinamento dei comitati etici (Aifa – Agenzia italiana del farmaco), il Centro di coordinamento sugli Screening neonatali (Iss) e alcuni Coordinamenti regionali per le malattie rare. Abc Associazione Bambini Cri du chat dal 1995 si occupa di una rara malattia genetica che porta un grave ritardo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. L’obbiettivo di Abc è migliorare la qualità della vita ai pazienti affetti da questa malattia e alle loro famiglie, con progetti di assistenza dalla nascita fino all’età adulta e attraverso la ricerca scientifica. Anna – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente è nata nel 2008 con l’obiettivo di sostenere, assistere e supportare le persone che devono utilizzare l’alimentazione artificiale (sia enterale sia parenterale) e le loro famiglie in tutte le regioni d’Italia.