Un manga per raccontare il diabete

Un viaggio emozionante per far conoscere le difficoltà e la gravità di una malattia in constante crescita a livello mondiale.

Un manga per raccontare il diabete

A volte capita che la vita come la conosciamo non esita più, un evento banale, come una varicella, la può cambiare per sempre. E’ quello che è successo a Linda Tiberio, 14 anni, fresca di licenza media a Verolanuova che, proprio per assolvere al compito di realtà per il suo esame, ha voluto raccontare quello che le è successo. "Sulla cresta dell’adrenalina - le disavventure diabetiche sulle montagne russe della mia vita " è il titolo del manga, fumetto giapponese, da lei disegnato e scritto per raccontare la sua malattia, di più, per raccontare come è cambiata la sua vita dopo la malattia e anche il rapporto con compagni e professori, non sempre idilliaco. Aveva 9 anni Linda quando si è ammalata di varicella: niente di che, una malattia come tante, ma subito si sono accorti che qualcosa non andava, non si pensava a niente di particolare ma per sicurezza la mamma, mentre erano in vacanza in montagna, ha voluto fare un controllo, uno stick per la glicemia, inviando poi i risultati alla pediatra. Poco dopo la telefonata:

"Ho sentito l’ospedale Civile, tornate, Linda deve essere ricoverata".

Il 27 agosto 2019 le è stato diagnosticato il diabete mellito di tipo 1: gli anticorpi che il suo fisico ha prodotto per combattere la varicella erano troppo forti e hanno distrutto quella parte del pancreas che produce l’insulina. Un organo, il pancreas, che non si rigenera: per questo Linda avrà bisogno di un infusore, praticamente un pancreas portatile, che continuamente le inietti insulina per regolare la glicemia, ma non è semplice come sembra.

La tecnologia che le salva la vita

Linda ha perennemente collegato un microinfusore che le rilascia dosi di insulina, è scomodo, si lega in vita come un marsupio, grosso poco meno di un cellulare, certamente antiestetico, collegato al corpo di Linda con una catetere piuttosto lungo, sempre a rischio impiglio, sul braccio ha un sensore che invia costantemente le letture glicemiche al microinfusore. Ogni dieci giorni deve cambiare il sensore mentre ogni tre il microinfusore, come dice Linda meglio che doversi "bucare" tutti i giorni. Il tutto è collegato al cellulare di Linda e dei suoi familiari e quando i valori sono sbagliati, cioè se è in iper o ipoglicemia, emette un suono, un allarme che serve alla ragazza per intervenire. Perché se in ipoglicemia Linda sta male e quindi il suo malessere è ben visibile oltre a lei stessa anche a chi le sta a fianco, è come se avesse la febbre a quaranta con tremori e dolori, quando è in iperglicemia ha "solo" un malessere che può manifestarsi con un mal di testa, non sempre è facile accorgersene e per questo l’allarme del sensore è fondamentale.

Nuove abitudini

Linda ha dovuto crescere in fretta, ha dovuto capire subito come prendersi cura di se, non solo nell’imparare ad usare gli strumenti senza i quali non può vivere, imparare a cambiarsi da sola sensore e microinfusore, imparare a fare i calcoli dei carboidrati prima dei pasti e inserire i dati nel microinfusore perché questo calcoli la dose giusta d’insulina, questo anche quando deve andare ad una festa di compleanno, Linda non può semplicemente mangiare una fetta di torta, deve prima fare il calcolo, e quando è in ipo non può mangiare una caramella, non le fanno niente perché ogni fisico è diverso e risponde in modo differente, deve invece bere succhi di frutta. Può anche sembrare piacevole, ma si pensi a farlo quattro o cinque volte per notte, spesso le capita di andare in ipo mentre dorme, quindi non solo non riesce a riposare una notte intera, ma deve svegliarsi per bere succhi, non una notte ogni tanto, ma tutte le notti. Non solo, la glicemia è influenzata anche dagli stati emotivi: Linda non può innervosirsi, non può arrabbiarsi, ma c’è di peggio.

"La felicità è una cosa meravigliosa - ha scritto nel suo manga - Chi non vorrebbe essere felice? Eppure io non potrei nemmeno godermi la felicità perché quando sono felice mi scende la glicemia e vado in ipo, persino se faccio un sogno felice, pazzesco! Ma sapete che c’è? Che io alla felicità non rinuncio, a costo di dovermi bere un litro intero di succo di frutta e sentirmi le rane nella pancia!"

Linda è forte, più forte della malattia, desiderosa di vivere, di affrontare sfide, di crescere, di riappropriarsi della sua «normalità» e la sua normalità è fatta anche, anzi soprattutto, dalla scuola.

La scuola

Linda era alle elementari quando le è stato diagnosticato il diabete, subito maestre e compagni sono stati accoglienti e interessati a comprendere quanto le stava accadendo, ma alle medie la musica è cambiata.
Difficile spiegare ai compagni perché lei poteva avere un cellulare, le serve per vedere i livelli di glicemia, e loro no, difficile adattare la malattia e quello che comporta con la programmazione scolastica: se verifiche e interrogazioni si possono programmare non si può fare altrettanto con il diabete. Ma Linda non ama i vittimismi, non vuole corsie preferenziali o essere compatita, vuole quello che vogliono tutti: essere nelle condizioni di fare del suo meglio, per forza di cose il diabete non le permette di fare tutto quello che vorrebbe, quando vorrebbe e questo spesso è difficile da spiegare sia ai coetanei che agli adulti.

Il manga

Linda in questi cinque anni è dovuta crescere molto in fretta e suo malgrado ha dovuto fare buon viso a cattivo gioco, naturalmente ha un piano studio redatto appositamente per lei, in accordo con le dottoresse che la seguono, ha sempre completato i compiti a casa, si è sempre fatta trovare preparata, anche quando la glicemia le imponeva uno stop ha affrontato verifiche e interrogazioni dimostrando un grande spirito di resilienza.
Tutto questo, tutto quello che ha vissuto, che ha dovuto sopportare lo ha messo nel suo manga dove ha spiegato in termini scientifici la malattia e cosa comporta, davvero in pochi, sia adulti che bambini, lo sanno, e si è raccontata a cuore aperto.

"Ho scelto di fare un manga prima di tutto perché mi piace tantissimo disegnare - ha raccontato - Poi perché si legge più facilmente: magari può essere utile ad altri bambini che soffrono della mia malattia, può aiutarli a sentirsi meno soli".

Questa è una sottolineatura importante: per tutti è importante non sentirsi soli, non sentirsi abbandonati o incompresi, purtroppo ancora troppe volte la malattia è vista come uno stigma che allontana le persone. La straordinaria opera di Linda, oltre che molto ben fatta, ben disegnata e ben scritta, apre una finestra su un mondo sconosciuto ai più, ma che così non dovrebbe essere: chi è malato deve sapere che non è solo nella sua battaglia, chi non è malato ma può essere in contatto con un diabetico, deve sapere cosa comporta questa malattia, deve conoscerla non solo per essere d’aiuto in caso di necessità, ma per non gravare sulla persona quando è in ipo o iperglicemia, questo riguarda gli ambienti scolastici ma anche quelli lavorativi, è importante che tutti siano debitamente formati, ecco perché Linda ha scritto un manga di per se una lettura molto scorrevole.

Il futuro

Linda ha chiuso un capitolo della sua vita: le medie sono ormai dietro alle spalle e naturalmente non può non ringraziare chi le è stato al fianco in questo percorso, i suoi angeli custodi, come la dirigente scolastica dell’istituto comprensivo di Verolanuova Carla Aschieri, le insegnanti Ruggeri, Malerba, Ogadri, Tartillo e Geroldi che con grande empatia e disponibilità hanno supportato e accolto Linda.
Ora si gode l’estate come ogni adolescente, le piace lo sport, disegnare, leggere, suonare la chitarra elettrica ed è già pronta per la prossima sfida: a settembre inizierà il liceo scientifico con indirizzo biomedico al Pascal di Manerbio, perché da grande vuole fare il medico. Ora un piccolo sogno: riuscire a distribuire, naturalmente gratuitamente, il manga nella speranza che possa essere d’aiuto ai giovani diabetici perché come ha scritto Linda:

"Io non sono il diabete, io ho il diabete e io sono più forte di questa malattia".

Gli attacchi di bullismo

Un capitoletto nel manga di Linda Tiberio è dedicato alle «prese in giro», un argomento che vale per ogni adolescente. La sua voce merita di essere ascoltata.

"Prese in giro, bullismo. Io l’ho vissuto, l’ho provato. E’ molto diverso dalla rabbia: provo delusione verso gli adulti che non mi proteggono e talvolta persino non mi credono. Provo paura perché non sono certa che saranno “solo parole”, rassegnazione perché nulla fa terminare questa “cosa”, provo vergogna perché tutti mi fissano e tutti sanno, provo fastidio per me stessa perché non so reagire e non so cambiare e provo odio, odio verso la malattia, verso i bulli che mi attaccano dove sanno che sono debole e non riesco a reagire, verso gli adulti che parlano di bullismo, ma poi fingono che non esista, e verso di me, che non sono capace di fregarmene. Qui si potrei imparare a farmi scivolare addosso le cose, ma sentirsi chiamare “diabetica di m...”, fa male e fa male perché loro non stanno mentendo, io sono davvero diabetica e non ho scelto di esserlo e ancora non l’ho accettato io, come faccio a difendermi o ignorare qualcosa che fa schifo anche a me? Quindi la glicemia si alza inarrestabile, tanto che persino le penne in aggiunta non servono a nulla: l’insulina diventa acqua per me!".

Perché quando Linda soffre, soffre anche il suo corpo, i suoi organi ad ogni picco glicemico subiscono un grosso shock che li rovina, come lei stessa ha scritto, perché sa tutto, si è documentata, ha studiato, letto e riletto di tutto e tutto quello che ha scritto è permeato di una consapevolezza straordinaria per una quattordicenne.

"La mia famiglia, le mie dottoresse, le mie insegnanti, i miei amici, persino la dirigente tutti mi ripetono “stai tranquilla”, “non ascoltare”, “ti fa male”, “pensa alla tua salute”....io non so farlo, non riesco a non arrabbiarmi, a non ascoltare, a non provare emozioni. Io sono un’emozione vivente e non voglio nemmeno diventare arida. Mi piace".

Giornata mondiale del diabete: la scuola diventa blu

Il 14 novembre è la Giornata internazionale del diabete, un’iniziativa voluta dalla Federazione internazionale del diabete e dell’Organizzazione mondiale della sanità, ideata come risposta all’incidenza crescente di questa malattia nel mondo. Il 14 novembre del 2021 la dirigente delle medie Carla Aschieri ha aderito alla proposta dell’associazione Diabetici della provincia di Brescia di «illuminare la scuola di blu», un gesto simbolico che però è servito per accendere i riflettori sulla malattia e lavorare insieme, studenti e professori, ad un vero e proprio progetto. Anche il Comune di Verolanuova ha voluto dare il suo contributo illuminando di blu la scuola per tutta la sera, un gesto che ha colpito e conquistato la giovane studentessa.